2 operacja - przeszczep - 6 maja 2014

Długo się zabierałam za tego posta, chyba psychicznie dopiero doszłam jako tako do siebie po tym wszystkim, a dopiero pojutrze kontrola, która wykaże czy operacja się udała czy nie.
Majeczka moja kochana po 2 tygodniach doszła do siebie, po czym przyplątało się jej zapalenie jamy ustnej i znów 2 tygodnie chorowania. Kiedy wyzdrowiała to już było z górki, dzisiaj zdaje się prawie nic nie pamiętać, tylko podświadomie odczuwa niepokój, niestety pojutrze to wróci, a mnie każda jej łza z bólu cy ze strachu po prostu dobija:(
Ale przejdę do rzeczy. 6 maja o 18:30 zaczęła się Mai druga operacja, 3 narkoza... Operowała prof Zofia Dudkiewicz w asyście dra Zbigniewa Surowca, który operował Maję za 1 razem. Został wykonany przeszczep kości, plastyka podniebienia miękkiego, wzmocnienie mięśni, pogłębienie przedsionka wargi, korekta wargi, korekta nosa, dermabrazja blizny. Bardzo dużo, stąd też cierpienie Mai było ogromne po operacji, nie będę o tym pisać. Ona bardzo to przeżyła, ale my robiliśmy wszystko żeby czuła się jak najlepiej. Maja mogła też liczyć na niezastąpioną i ukochaną swoją babcię Irenkę.
Przed nami kontrola, po niej napiszę coś więcej.

"Życie jest małą ściemniarą"

Fragment piosenki "Nie ufaj mi", bardzo ją lubię, wpadła mi w ucho:)

Za miesiąc z tzw. hakiem operacja Mai. NIE JADĘ! ;( Jedzie mąż, sam z Mają. Nie chce żeby nikt mu towarzyszył, mówi, że da radę. Ja nie wiem czy da. Człowiek po prostu wymięka na całego, ta bezsilność po prostu zabija, naprawdę! NIGDY, ale to przenigdy nie zapomnę tego uczucia kiedy Ją zabrali, kiedy zamykały się drzwi bloku, a Ona za nimi znikała. Bezradność, bezsilność, próżnia, tyle słów, a żadne do końca nie pasuje tak naprawdę. Chcialabym to znów udźwignąć, bo wiem że Majeczka będzie mnie potrzebowała. Wiem też, że te chwile odcisną się na moim mężu do końca życia na zawsze. To nie jest półgodzinny zabieg pod narkozą jak np. drenaż, to jest poważna, kilkugodzinna operacja. A w trakcie tych kilku godzin warto mieć przy sobie kogoś, kto wesprze. Ja tu w domu chyba oszaleję:((( Chciałabym być przy Niej, tulić, pomagać, nosić, cokolwiek:( Wiem, że mąż dobrze się Mają zaopiekuje....... Dobrze, że wrócą szybko, prawdopodobnie na następny dzień!
Po życiu wiele się spodziewamy, a wystawia nas na ciężkie próby nieraz. Nie użalam się, wiem, że inni mają gorzej. Po prostu mam teraz niełatwy czas.

Znów wracamy na tą drogę

Mieliśmy teraz kilka miesięcy odpoczynku od Warszawy i od lekarzy, jedynie standardowe kontrole plus kilka wizyt laryngologicznych. To boli najbardziej, ta obawa, ten strach. Gdyby to wszystko jeszcze dotyczyło nas samych to byłoby tylko jak gorzka tabletka do połknięcia. Ale kiedy dotyczy to Twojego Dziecka to nie ma takiego bólu, naprawdę nie ma drugiego takiego bólu jak ten gdy patrzysz na cierpienie swojego dziecka. Mnie boli już nawet to jak muszę jej przytrzymywać glowę do standardowego badania pediatrycznego, nie wspominając już o szczepieniach, ani o bardziej inwazyjnych interwencjach chirurgicznych. Za dokładnie tydzień wracamy na naszą warszawską drogę. Maja będzie miała ortodontę, zaraz potem Panią Profesor. Kilka godzin przerwy i wizyta u logopedy. Boję się tych dwóch pierwszych zwłaszcza, reakcji Mai:( Trzeba będzie przecież dokładnie obejrzeć jej buźkę. A ja będę musiała wkrótce znów przerwać jej beztroskie dzieciństwo. Płakać mi się chce jak o tym pomyślę! Wyć po prostu! :( 

Podsumowanie 2013 roku

Ten rok był jednym z najtrudniejszych w moim życiu. Od początku roku stres przed operacją, przekladanie operacji, pobyt w szpitalu na oddziale niemowlęcym, potem rekonwalescencja i w końcu wyjzd do Warszawy. Nigdy nie zapomnę jak wyciągalam jej nosidełko z taksówki przed instytutem, padał okropny deszcz, Olka, ja siostra płaciła za taksówkę a ja szłam w kierunku budynków i widziałam zbliżające się logo instytutu i daleko za nim napis IP. Pierwsza noc przed operacją, Maja spała spokojnie, a ja pół nocy wpatrywałam się w odwrócone "7" na wejściu do naszej sali. Dnia operacji nie chcę już wspominać. Czas pooperacyjny byl trudny, komplikacje pooperacyjne, utrudnienia w mowie, mnóstwo odwiedzonych specjalistów, lasery, konsultacje... Oraz wielu cudownych ludzi których mogłam poznać na tej trudnej drodze. W lipcu wyszedł obustronny niedosłuch, kolejny zabieg - drenaż, powrót trudnych wspomnień. I sierpień: wiadomość o ciąży i strach czy damy radę, ale i ogromna radość :)

Przyszły rok niesie ze sobą ogromn wyzwań: styczeń stoi pod znakiem operacji bliskiej osoby, marzec to nasz wyjazd na kwalifikację do przeszczepu oraz wizyty u innych specjalistów, koniec marca to mój termin porodu. Maj to będzie chyba najgorszy miesiąc do tej pory, 14 maja zaplanowana jest operacja Mai, mojego skarbu ukochanego;((( Nie wiem jeszcze jak to zniosę, patrzenie na jej ból i cierpienie. To jest w tym wszystkim najgorsze, jej placz i cierpienie. Wszystko bym dala, aby wziąć to na siebie, wszystko. Boję się tego przyszłego roku, ale powierzam go Bogu, z Nim mam nadzieję, uda się nam przez to wszystko szybko i bezboleśnie przejść.

Dlaczego Warszawa?

Nasza droga do Warszawy nie była wcale prosta i oczywista, bo nie miałam wówczas jeszcze dostępu do wszystkich informacji, do typów leczenia, adresów i telefonów.Na 1 wizycie w poradni rozszczepów w Zabrzu poinformowano nas: Katowice, Warszawa lub Polanica. Z naciskiem na Katowice, ani słowa o metodach leczenia. Bliscy mówili: po co masz jechać do Warszawy, jeśli w Katowicach zrobią jej to samo? Przez pierwszy miesiąc też tak myślałam. Ale na szczęście mamy w dzisiejszych czasach cudowny wynalazek Internetu! I to właśnie z internetu, tylko i wyłącznie z internetu dowiedziałam się co mam robić, jak leczyć moje dziecko. Dzięki informacjom w sieci podjęłam jedną jedyną słuszną decyzję. 1 sierpnia 2012 roku Maja wyruszyła w swoją pierwszą podróż do Warszawy.
Operacje w Warszawie różnią się tym od operacji w innych ośrodkach, że dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia operowane jest jednoetapowo, tzn, że warga i podniebienie (zarówno twarde jak i miękkie) rekonstruowane są podczas jednej operacji. W innych ośrodkach w Polsce warga i podniebienie operowane są osobno, często także operacja podniebienia rozbijana jest na dwa zabiegi (twarde i miękkie).  Warszawie pracują specjaliści, którzy operują tą wadę na codzień, jest to dla nich rutyna, są najlepsi w swoim fachu i naprawdę nie warto tego robić nigdzie indziej. Efekt estetyczny jest najlepszy, tak samo sprawa ma się ze sprawnością podniebienia. Są oczywiście przypadki, gdzie podniebienie jednak szwankuje i nie pracuje tak jak powinno - Maja niestety do tej grupy się kwalifikuje. Ale wszystko da się naprawić. To, co kiedyś było nieuleczalne, dziś jest do naprawienia.
Drugi ogromny plus - operacja przeszczepu kości do wyrostka zębodołowego odbywa się na zębach mlecznych, czyli po ukończeniu przez dziecko 2 roku życia (Mai braknie 12 dni do 2 urodzin). Czyli teoretyczny okres operacyjny - chodzi o te poważne zabiegi rekonstrukcyjne - jest zakończony! Dziecko w wieku 2, 3 lat nie będzie prawdopodobnie o tym pamiętało!:)
Warszawa poza tym posiada szeroką gamę naprawdę najlepszych fachowców potrzebnych dzieciom z i po rozszczepach do prawidłowego funkcjonowania. Jeżeli urodziłaś dziecko z rozszczepem, nie eksperymentuj z jego losem, nie ufaj ludziom, którzy nie zajmują się rutynowo pewnymi kwestiami. Jedź do Warszawy - tam Twoje dziecko będzie w najlepszych rękach. W końcu i tak tam trafi... Albo sam(a) je zawieziesz na poprawki, albo pojedzie samo niestety już jako dorosły człowiek po przejściach...

Nasza "bitwa" warszawska - czyli plan na Warszawę w marcu!

Na operację jesteśmy zapisani na maj, trzeba jednak pojechać jeszcze na wizytę kwalifikującą do operacji w maju. Nasz plan, to odwiedzić następujących specjalistów:
1) prof. Dudkiewicz w formmedzie - ustalenie szczegółów operacji:)
2) dr Świątek w formmedzie - ortodontka - kwalifikacja do przeszczepu
3) prof Hortis - foniatra i badanie fiberoskopii

Zastanawiam się jeszcze nad wizytą u logopedy, ale nie wiem czy ona coś da, czy nie lepiej odwiedzić logopedę 8tyg po operacji na kontroli?
I to chyba na tyle. Myślę że  dr Radkowską się spotkamy w czerwcu po operacji. Wtedy też mam nadzieję, że powrócimy do laserów i dr Surowca.

Foniatra - kolejny specjalista ważny w leczeniu skutków rozszczepu

Dziś słowo o opiece foniatrycznej. Z Mają u foniatry jeszcze nie byłam, myślę, że na razie taka wizyta nic nie wniesie, dopóki sprawy chirurgiczne w buzi nie zostaną zakończone i zrehabilitowane. Foniatra będzie nam potrzebny przy ocenie pracy podniebienia oraz mowy. Maja w chwili obecnej nie mówi większości spółgłosek, to co wymawia to: la, ma, na, ła. Tata nie usłyszał jeszcze 'tata' i jeszcze pewnie długo nie usłyszy, Maja mowi do męża: mama ;) Ale wie, że to tata:)
Maję czeka teraz operacja przeszczepu, podczas której poprawione zostaną mięśnie podniebienne, oraz zszyta przetoka 5mm na podniebieniu miękkim. Po zszyciu przetoki znów czekają nas ok 3 miesiące masowania podniebienia, podczas tych 3 miesięcy Maja POWINNA zacząć mówić. Jeśli się nie uda, wtedy czeka nas konsultacja u foniatry. Foniatra powinien wykonać nosofiberoskopię, ocenić pracę podniebienia i w razie problemów z mową zlecić ewentualną faryngoplastykę. Mam nadzieję, że Mai się uda, że prócz tej kosmetycznej operacji nie będzie musiała być poważniej operowana i znów rehabilitowana. Foniatra to jeszcze odległa wizyta, ale ja już powoli myślę o tym, co nas czeka. Czy będzie mówić, czy będzie nosować? Jaka przyszłość ją czeka. Ja na pewno upewnię się, że zrobimy wszystko co najlepsze.  I wierzę, że będzie dobrze!:)