Dlaczego Warszawa?

Nasza droga do Warszawy nie była wcale prosta i oczywista, bo nie miałam wówczas jeszcze dostępu do wszystkich informacji, do typów leczenia, adresów i telefonów.Na 1 wizycie w poradni rozszczepów w Zabrzu poinformowano nas: Katowice, Warszawa lub Polanica. Z naciskiem na Katowice, ani słowa o metodach leczenia. Bliscy mówili: po co masz jechać do Warszawy, jeśli w Katowicach zrobią jej to samo? Przez pierwszy miesiąc też tak myślałam. Ale na szczęście mamy w dzisiejszych czasach cudowny wynalazek Internetu! I to właśnie z internetu, tylko i wyłącznie z internetu dowiedziałam się co mam robić, jak leczyć moje dziecko. Dzięki informacjom w sieci podjęłam jedną jedyną słuszną decyzję. 1 sierpnia 2012 roku Maja wyruszyła w swoją pierwszą podróż do Warszawy.
Operacje w Warszawie różnią się tym od operacji w innych ośrodkach, że dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia operowane jest jednoetapowo, tzn, że warga i podniebienie (zarówno twarde jak i miękkie) rekonstruowane są podczas jednej operacji. W innych ośrodkach w Polsce warga i podniebienie operowane są osobno, często także operacja podniebienia rozbijana jest na dwa zabiegi (twarde i miękkie).  Warszawie pracują specjaliści, którzy operują tą wadę na codzień, jest to dla nich rutyna, są najlepsi w swoim fachu i naprawdę nie warto tego robić nigdzie indziej. Efekt estetyczny jest najlepszy, tak samo sprawa ma się ze sprawnością podniebienia. Są oczywiście przypadki, gdzie podniebienie jednak szwankuje i nie pracuje tak jak powinno - Maja niestety do tej grupy się kwalifikuje. Ale wszystko da się naprawić. To, co kiedyś było nieuleczalne, dziś jest do naprawienia.
Drugi ogromny plus - operacja przeszczepu kości do wyrostka zębodołowego odbywa się na zębach mlecznych, czyli po ukończeniu przez dziecko 2 roku życia (Mai braknie 12 dni do 2 urodzin). Czyli teoretyczny okres operacyjny - chodzi o te poważne zabiegi rekonstrukcyjne - jest zakończony! Dziecko w wieku 2, 3 lat nie będzie prawdopodobnie o tym pamiętało!:)
Warszawa poza tym posiada szeroką gamę naprawdę najlepszych fachowców potrzebnych dzieciom z i po rozszczepach do prawidłowego funkcjonowania. Jeżeli urodziłaś dziecko z rozszczepem, nie eksperymentuj z jego losem, nie ufaj ludziom, którzy nie zajmują się rutynowo pewnymi kwestiami. Jedź do Warszawy - tam Twoje dziecko będzie w najlepszych rękach. W końcu i tak tam trafi... Albo sam(a) je zawieziesz na poprawki, albo pojedzie samo niestety już jako dorosły człowiek po przejściach...

Nasza "bitwa" warszawska - czyli plan na Warszawę w marcu!

Na operację jesteśmy zapisani na maj, trzeba jednak pojechać jeszcze na wizytę kwalifikującą do operacji w maju. Nasz plan, to odwiedzić następujących specjalistów:
1) prof. Dudkiewicz w formmedzie - ustalenie szczegółów operacji:)
2) dr Świątek w formmedzie - ortodontka - kwalifikacja do przeszczepu
3) prof Hortis - foniatra i badanie fiberoskopii

Zastanawiam się jeszcze nad wizytą u logopedy, ale nie wiem czy ona coś da, czy nie lepiej odwiedzić logopedę 8tyg po operacji na kontroli?
I to chyba na tyle. Myślę że  dr Radkowską się spotkamy w czerwcu po operacji. Wtedy też mam nadzieję, że powrócimy do laserów i dr Surowca.

Foniatra - kolejny specjalista ważny w leczeniu skutków rozszczepu

Dziś słowo o opiece foniatrycznej. Z Mają u foniatry jeszcze nie byłam, myślę, że na razie taka wizyta nic nie wniesie, dopóki sprawy chirurgiczne w buzi nie zostaną zakończone i zrehabilitowane. Foniatra będzie nam potrzebny przy ocenie pracy podniebienia oraz mowy. Maja w chwili obecnej nie mówi większości spółgłosek, to co wymawia to: la, ma, na, ła. Tata nie usłyszał jeszcze 'tata' i jeszcze pewnie długo nie usłyszy, Maja mowi do męża: mama ;) Ale wie, że to tata:)
Maję czeka teraz operacja przeszczepu, podczas której poprawione zostaną mięśnie podniebienne, oraz zszyta przetoka 5mm na podniebieniu miękkim. Po zszyciu przetoki znów czekają nas ok 3 miesiące masowania podniebienia, podczas tych 3 miesięcy Maja POWINNA zacząć mówić. Jeśli się nie uda, wtedy czeka nas konsultacja u foniatry. Foniatra powinien wykonać nosofiberoskopię, ocenić pracę podniebienia i w razie problemów z mową zlecić ewentualną faryngoplastykę. Mam nadzieję, że Mai się uda, że prócz tej kosmetycznej operacji nie będzie musiała być poważniej operowana i znów rehabilitowana. Foniatra to jeszcze odległa wizyta, ale ja już powoli myślę o tym, co nas czeka. Czy będzie mówić, czy będzie nosować? Jaka przyszłość ją czeka. Ja na pewno upewnię się, że zrobimy wszystko co najlepsze.  I wierzę, że będzie dobrze!:)