Lęk

Nie znałam dotąd takiego lęku jak ten. Lęku nie o siebie, ale o część mnie, część, jaką jest moje dziecko, moja malutka córeczka. Jak ona to zniesie... Dzięki grupie mam na facebooku, gdzie dzielimy się doświadczeniami z naszymi rozszczepowymi dziećmi, wszystko zdaje się być prostsze. Ale kiedy wybije godzina zero... Nigdy, przenigdy nie było tak strasznego momentu w moim życiu, jak ten kiedy będę musiała Ją oddać. Boże, tak bardzo w Ciebie wierzę, pomóż nam przez to przejść. Szybko, bezboleśnie... Gdybym mogła chociaż być z Nią na tej sali... Nie znałam dotąd takiego lęku:(

Granice

Kiedy zobaczyłam szczelinę na Twojej buzi, taka sama szczelina pojawiła się na moim sercu. I pomimo, że Twoją zszyją lekarze, a moją czas – to one już zawsze tam będą.

Nie są to moje słowa, te przemyślenia znalazłam na blogu angielskiej mamy (Momsicle Vibe polecam;), która po kilku latach prowadzenia bloga o życiu rodzinnym została mamą dziecka z rozszczepem. I jak przyznała, dopiero wtedy prowadzenie bloga miało prawdziwy sens. Te słowa, które tu przytoczyłam są tak prawdziwe, że aż mnie bolą.

Pierwsza granica, jaką musiałam pokonać to moja bariera. Był taki ułamek sekundy, kiedy leżałam na łóżku poporodowym, a Maję ważono, przez ten ułamek zaczęła we mnie narastać panika. Ale to był tylko ten ułamek sekundy. Pokonałam granicę swojej własnej próżności i potrafiłam się skupić od razu na NiejJ Nie powiem, że jestem z siebie troszkę dumna. Ale to nie o to chodzi, nie zależy mi na pokazaniu swojej osobowości, ale na pokazaniu jakie rozsterki Cię czekają, przyszła rozszczepowa mamo.

Granica harmonii związku, ta też. Mój mąż nie chciał żebyśmy na operację jechali do Warszawy. Bo kasa, bo tu to też operują... Ja początkowo zgodziłam się z nim, nie chciałam burzyć jakiejś tam naszej harmonii, nie chciałam być obwiniana. No właśnie, to najbardziej. Ale po kilku dniach, może tygodniach poszukiwań w internecie znalazlam informacje, które upewniły mnie w przekonaniu, że nie mogę podjąć innej decyzji, tylko Warszawa. Mój mąż to taki twardy charakter, racjonalne myślenie, brak pochopnych decyzji i do tego jeszcze uparty ;) Wiecie o jakim typie czlowieka mówię? Często się z nim zgadzam, żeby uniknąć niepotrzebnych dyskusji, bo ja z kolei jestem bezkonfliktowa. Nie szukam zaczepki;) Ale udało mi się go przekonać. Zresztą nawet jakby mi się nie udało, to pojechałybyśmy do Warszawy. Ale wysłuchał mnie, zgodził się ze mną (nie od razu oczywiście;). Byłam się stracic w tej calej trudnej sytuaci jego wsparcie, ale nie straciłam go na szczęście. 

Kolejna moja granica to asertywność. Nie byłam chyba asertywna, przynajmniej nie zawsze. Byłam zgodna, uprzejma, grzeczna. Ale to zawse chodziło o mnie, teraz nauczyłam się asertywności, walczyć o swoje, tzn nie tylko co o swoje, a co o Mai ;-) I uwielbiam tą nową cechę :-) 

Bardzo ważne jest to, aby uzbroić się w cierpliwość! Na operację czekam, a właściwie czuję jej oddech na naszych plecach już gdzieś od połowy listopada. 8 stycznia, DZIEŃ przed wyjazdem do Warszawy musiałam wsystko odwołać, bo Maja dostała kataru. Już mogłybyśmy być dłuuuugo PO, ale wciąż przed. Po drodze zaliczyłyśmy tydzien w szpitalu na zapalenie oskrzeli, kilka innych infekcji... Dziś jest ponad połowa lutego, wciąż czekamy... Ale jestem mega uzbrojona w mega cierpliwość :-) 

I ostatnia, to granica własnych przyzwyczajeń. Nie że się nad sobą użalam, piszę to tylko ku przestrodze, może też troche chcę z siebie to wyrzucić. Od połowy listopada nie byłyśmy nigdzie, tylko lekarze, komisje orzeczeniowe, badania, lekarze, szpital, znów lekarze... Zero zakupów, spotkań z przyjaciółmi, nawet rodzinnych kaw zero, bo szwagierka zakatarzona, czy teść kaszle... NIC! "Na glowę idzie dostać", jakby to powiedziała moja mama;)) Najgorsz ejest to, że nawet ta izolacja nie pomogła, tylko się przedlużyła, trwa już 3 mce. I obyśmy już niedługo pojechały, obyśmy za 2 tyg miały odhaczony pierwszy rozdział leczenia rozszczepu... 

Reakcja otoczenia...

Chcialabym dzisiaj napisać o reakcji otoczenia na wadę rozszczepową u mojej córci. Zacznę od samego początku. Czyli od siebie. U mnie nie bylo szoku, była miłość i uwielbienie i chęć do walki o jej zdrowie i lepsze życie. U mojego męża był lekki szok, a może nawet ciężki, bo usiadł i prawie zemdlał chyba;) Ale zaraz się opamiętał, powiedzial, że Ją kocha bez względu na wszystko, co było dla mnie ogromnie ważne. Z racji, że była prawie północ, uznałam, że po rodzicach będę dzwonić później, następnego dnia. Kiedy tego kolejnego dnia wybiła 10 (rodzice nie wiedzieli, że pojechałam rodzić), w końcu wybrałam numer. Pierwsze ogromna radość mamy, pyta czy zdrowa, a ja że zdrowa. Kiedy możemy przyjechać? Choćby zaraz! :) ale mamo, jest coś jeszcze co musicie wiedzieć zanim Ją zobaczycie. Ale moi rodzice przyjęli tę wiadomość ze spokojem i ze wsparciem, mam narpawdę super rodziców. Są to normalni, prości ludzie, być może nawet nie słyszeli o rozszczepach, ale Miłosc z jaką Ją przyjeli była piekna. Jeszcze tego samego dnia z nami byli, nosili, całowali. Reakcja teściowej i szwagierki które do nas tez tego samego dnia przyjechały tez była podobna i budująca ogromne wsparcie:) Ale poza rodziną i przyjaciółmi to by było na tyle pozytywnych reakcji. I radzę się na to przygotować.
Ile było takich sytuacji? Za każdym razem jak wychodzilyśmy międzi ludzi bylo ich kilkanaście, kilkadziesiąt. Wszędzie, oprócz poradni rozszczepów oczywiście;-) Paiętam pierwsze usg bioderek. Było tam kilkananście par z dziećmi, babć... Każdy patrzył, każda jedna osoba, a na kogo ja patrzałam ten spuszczał wzrok. Byłam w szoku! Spojrzenia były natarczywe ciekawskie... Jak małpa w zoo, jak jakiś OBIEKT, a nie dziecko. Myślałam, że ich tam pozabijam, włączył mi się jakiś tryb unicestwiania wroga, ale jedną z 'pań' spytałam czy to spojrzenie jest konieczne. Nie odpowiedziala, nikt nic nie mowił, tylko słychać było gaworzenie Mai  i innych dzieci.
1 listopada, wszystkich sw. ..... Cmentarz w naszejj miejscowosci...... Ludzie odwracający się za nami, stajacy w miejscu i gapiący się na Nią... Szepty, nieprzyjemne spojrzenia. Jedna ze starszych kobiet szepcząca: co ona w tej ciąży zrobiła, że takie dziecko urodziła.
W domu podczas rodzinnego spotkania zwierzam się  bliskim i w odpowiedzi słysze, ze oni na pewno patrzyli się na nas ze wspołczuciem, ze przesadzam..... Wobec takiej reakcji nawet nie mówię o tym bolesnym komentarzu. Zabolało. Oj tych sytuacji było setki. Staram się jednak koncentrować na tym, aby moja corka miała normalne życie  i nie odczuła skutków rozszczepu, zwłaszcza tych emocjonalnych skutków.

PA przy tym wszystkim nie moge zapominac ze mam jeszcze 2,5-letniego synka, ktory tez mnie potrzebuje :)

Karmienie i pielęgnacja

Każda mama dzieckątka z rozszczepem myśli sobie jak to będzie z karmieniem. Moja pierwsza myśl, jeszcze na łóżku porodowym to było: nie będę jej karmić piersią! Bardzo mnie to zasmuciło, zwłaszcza, że mojego synka karmiłam piersią rok i było to dla mnie magiczne uczucie, taka niewidzialna więź z dzieckiem. Kochałam karmić piersią i nie wyobrażałam sobie, że moje drugie dziecko nie będzie karmione piersią. Niestety. Niektóre mamy mogą karmić, a nie chcą. Ja pragnęłam karmić, a nie mogłam;( Po porodzie miałam Maję na 10 minut... A tak potrzebowalam jej bliskości, tak bardzo chciałam tulić jej malutkie ciałko, aale zabrali mi Ją. Poszyli mnie, zawieźli na salę poporodową, a Maję na oddział noworodkowy. Mąż kursował między nami przez kolejne godziny, potem wysłalam go do synka. Mnie w nocy przewieźli na oddzial położniczy, do sali, gdzie dwie mamy karmiły piersią. Ogarnął mnie taki smutek, zapytałam pielęgniarkę, czy mogę sprobować karmić Maję. Po chwili przyszla położna z hasłem: słyszałam, że na siłę chce pani dziecko przystawiać do piersi? Mówię: to nie tak... Chyba jeszcze wtedy byłam miła i uprzejma. Po godzinie przyniosły mi Maję. W końcu! Ale tylko na 20 minut. Znów Ją zabrały. Płakalam po cichu jak Ją wzięły, a potem ze zmęczenia zasnęłam. Wstałam o 5 rano, podniosłam się z łóżka... Każda kobieta po porodzie naturalnym wie co to za uczucie jak się wstaje ;) I poszłam do Mai. Leżała pod lampą grzewczą z sondą w nosie, przez którą kapało mleko. W końcu moglam jej dotknąć! Pogłaskać, potrzymać za rączkę. Juz nie widziałam rozszczepu, widziałam tylko jej słodką buźkę. Przyszła położna z kubeczkiem i kazała odciągać mleko. Przez kolejne dwa dni tak ściskałam sutki, że już ich nie czułam ;) Ale leciało:) Na szczęście potem mąż za zgodą ordynatorki przywiózł mi mój laktator i już szło:) Maja piła moje mleko i to było najważniejsze:) A jak piła? Pierwsze podawałam je strzykawką, potem mąż szukal odpowiedniego smoczka, przeszukał internet, ale znaleźliśmy smoczek NUK. Dwa rodzaje: do rozszczepu wargi i do rozszczepu podniebienia. Nam spasował ten do rozszczepu podniebienia. Zakupiliśmy też zestaw Medela Habermann, jednak ostatecznie zostaliśmy przy smoczku rozszczepowym z NUKa. Niestety mleko wylewalo się Mai nosem, dużo też wracało buzią. Ale najważniejsze że przybierała.
Kiedy byla na konsultacji w Zabrzu, pobrano wycisk na płytkę podniebienną, którą po tygodniu odebraliśmy. Płytka (zwana też płytką McNeila) ułatwiła karmienie, ale niestety coś za coś, Maja uzależniła się od niej i bez niej nie chciała już jeść. Widziałam jednak, że z płytką jest spokojniejsza. Po kilku miesiącach, kiedy Maja była większa, karmiłam ją (z założoną plytką) zwykłym smoczkiem z Aventu, trójprzeplywowym, na III, którą musiałam jeszcze naciąć i naciskać. Smoczek rozszczepowy niestety jest ogromny i dzieci mogą się dławić, więc smoczek z Aventu to było wybawienie:)
W poradni rozszczepów w Zabrzu powiedziano nam także o masażu warg, który to wykonuję Mai codziennie po dwa razy, rano przy porannej pielęgnacji i wieczór po kąpieli. Polega to na chwytaniu warg i naciąganiu ich na siebie (chodzi mi oczywiście o dwie wargi górne ;)))). Maja nie lubiła tego, ale przyzwyczaiła się, ma to pomóc w profilaktyce blizny pooperacyjnej. Trzeba także nawilżać dziąsełko, które nie jest niczym przykryte, wystarczy to robić wodą, chociaż ja używałam też Aphtinu od czasu do czasu:). Karmienie nie jest latwe, ale wszystkiego można się nauczyć, a po jakimś czasie przestaje byc ono wyzwaniem, a stae się przyjemnością :-) Jednego bardzo żałuję. Że zamiast cieplego cycusia mamy, Maja ma w buzi gumę smoczka i plastik płytki. Ale staram się jej to wynagradzać na wszystkie możliwe sposoby.