Lekarze, lekarze, lekarze...

Położna środowiskowa. Miła Pani, ale zupełnie bez podjeścia do dzieci z wadami rozwojowymi. "Dlaczego ją Pani kładzie na lewy bok? Nie chce Pani widzieć rozszczepu?!" hehe... nie, tak po prostu akurat na tym boku leżała. "Gdzie Pani myśli operować?", mowie o Wawie, a ona: ale nie przesadzajmy, nie wyolbrzymiajmy. No cóż, nie będę się kierować przecież wskazówkami jednej położnej, jeśli chodzi o przyszłość mojej córci.

Pierwsza wizyta u pediatry - jedynego lekarza, który w szpitalu zatrzymał się przy mnie i Mai na dłużej, aby wyjaśnić cokolwiek więcej. Fajny czlowiek. Skierowania: poradnia preluksacyjna (normalnie), por. laryngologiczna, por. audiologiczna, por. logopedyczna, por. chirurgiczna. Dodatkowe szczepienia na rok bieżący pneumokoki (płatnie rzecz jasna) i 2013 meningokoki rekomendowane (też płatnie, ale to nic).

Lipiec - pierwsza wizyta u chirurga z CZMiD Katowice, Pani profesor przyjmująca w Zabrzu. "Zoperuję malutkiej buźkę na przełomie sierpnia i września..." A co z podniebieniem pytam. To jak skończy rok to pomyślimy... a co z mową, ze słuchem? "Proszę Pani, to są europejskie wytyczne". "Zapisać dziecko?" Nie dziękuję.

1 sierpnia - wyjazd do Wawy. 6h w samochodzie, w upale z 2miesięcznym dzieckiem, nic godnego polecenia. Klinika Formmed, wizyta u prof. Dudkiewicz, godzina rozmowy, która dała mi więcej niż jakakolwiek wcześniej konsultacja. Jeszcze raz pięknię dziękuję Pani Profesor! Dzień wolny i 3 sierpnia wizyta w poradni chirurgii dziecięcej w IMiD. Krótka wizyta, termin operacji na 8 stycznia. Po raz PIERWSZY serdeczność i uśmiech. Ok, no to mamy miejsce operacji.

Głównym powodem, dla którego zdecydowałam się na Warszawę jest operacja 2w1, czyli operowanie podniebienia i wargi podczas jednej operacji, co zaoszczędza dziecku cierpienia, pobytu w szpitalach, narkozy. I podniebienie jest robione wcześniej, co jest NAJWAŻNIEJSZYM argumentem "ZA" :)

Koniec sierpnia, por. preluksacyjna: wchodzimy, Maja od razu jest w centrum zainteresowania. Wszyscy patrzą tylko na nią i szybko odwracają wzrok kiedy patrzę ja. Najgorsze dla mnie jest to, że patrzą na Maję jak na jakiś obiekt, nie na dziecko potrzebujące operacji. Wizyta: chirurg z por.: a gdzie operujecie? W warszawie. A dlaczego nie w Polanicy? i przekonywanie mnie całą wizytę dlaczego tam. Niestety nie, bo tam też są dwie operacje na wargę i podniebienie. 'Oby pani tego nie zalowala'-slowa na do widzenia.

Laryngolog we wrzesniu, coraz gorzej slyszy. w jednym uszku bardzo male cisnienie (o dziwo w prawy, czyli nie od strony rozszczepu).

Koniec wrzesnia, godz 21, audiolog i badanie ABR, na szczescie udalo sie Mai zasnac szybko i weszłyśmy jako czwarte do badania. Maja miała całą głowkę w takich plasterkach,do których przyczepiane są tzw. receptory. Wyszedł niedosłuch umiarkowany, ale nie jest źle, po operacji wszystko ma dużą szansę się wyregulować.

Potem jeszcze kilka niezbyt miłych przejjść w Zabrzu... - ale  tym innym razem. Z łagodnej osoby stałam suę osobą asertywną, mającą swoje zdanie i innych w dupie. :/ :(

Pobyt w szpitalu

W szpitalu było mi ciężko, chłodne położne, bo mają przecież tyle dzieci na glowie (nie wszystkie rzecz jasna), a ja gonię za nimi z Mają w rożku, żeby mi ją nakarmiły, bo malutka płacze. Niemiłe lekarki z oddzialu noworodków, mające pretensję, że nie czekam na nie jak pies przy budzie, tylko od czasu dp czasu chodzę do WC. Maja urodziła się w sobotę. W środę miała mieć transport karetką N do Zabrza na konsultację. Piąty dzień w tym okropnym szpitalu, odcięta od informacji i od wszystkiego, z dala od ukochanego synka. Na szczęście z kochaną córeczką. Środa - jedziemy do Zabrza. W Zabrzu kolejna niemiła pani w poradni rozszczepów informuje mnie sucho, że "dwie operacje, raz-warga na 6 mcy, dwa podniebienie na 1-1.5 roku", "polecamy Katowice, Warszawe i Polanice". Pytam, co wybrać: "te trzy polecamy" i koniec. Za chwilkę telefon ze szpitala: karetka nie dojechała, proszę wracać. Wypiszemy Was i załatwimy nową konsultację.

Koniec informowania w Zabrzu. Powrót do szpitala. Nie wypiszemy Was. Kolejne dwa dni w szpitalu, koszmar. Na trzeci dzień znów oczekiwanie na karetkę. I na ostatnią minutę karetka zjawia się. Dzwonię do męża: jedź. Ordynatorka oddziału noworodków mówi jednak,że nie zdążymy, proszę pielęgniarce przekazać pytania. W tym czasie rozbierają Maję, wtykają jej sondę do gardła, dławi się, kaszle, łapie oddech, oni wyciągają jej z żołądka mleko, przygotowują do karetki, Maja płacze. Chwytam ją za rączkę, lekarz z karetki karze mi wyjść. Przeszkadzam.... Wychodzę, słyszę jej płacz, sama płaczę, aż dopada mnie spazmatyczny płacz. Pojawia się mąż z synkiem, mówię im że nie jedziemy. Patrzę na oddzial, wkładają Maję do inkubatora. Nie patrzę, tylko słyszę jej płacz, proszę pielęgniarkę, żeby o nią dbała, opiekowała się nią, daję jej moje odciągnięte mleko i patrzę jeszcze za odjeżdżającym inkubatorem, w którym płacze moja córeczka. Odjeżdża do Zabrza, a ja zostaję. Długie godziny czekam na nią w domu, myślę o niej i płaczę. W końcu dzwonię do szpitala: już jest, możecie przyjechać po nią. Jedziemy, moja coreczka spi na brzuszku na oddziale noworodków. Już ją mam, już jej nie zostawię ani na sekundę. 

Poród - dzień 1...

Maja przyszla na świat w dzień matki:-) dała mi najpiękniejszy prezent na ten dzień. Kochałam ją od pierwszej sekundy. Nie wiedziałam, że ma rozszczep podniebienia i wargi, dowiedziałam się dopiero wtedy, kiedy położna ją wyciągnęła i pokazała. Dla mnie była najpiękniejszym cudem świata. Spytałam położną: a co się stało z jej wargą? Położna na to, że ona nic nie zauważyła, a co się mialo stać? Nie zauważyła, ale zaraz wrócila pediatra z dzieckiem mówiąc: lewostronny całkowity rozszczep wargi i podniebienia. Mój ginekolog, by chronić siebie i dać mi od razu nadzieję: W Zabrzu to operują.
Gdyby oni wiedzieli, jaka długa droga nas czeka. A ja sama nie wiedziałam. Nawet teraz nie wiem. Wiem tylko, że każdego dnia będę przy mojej córeczce, będę próbowała uczynić to dla niej jak najłatwiejszym. Dziękuję już teraz wszystkim za pomoc i wsparcie, które już nam daliście i za to, które nam dacie. Kocham moją córeczkę najbardziej na świecie, to najcudowniejszy dar od Boga (ona i mój synuś, 2 lata od niej starszy).