Podsumowanie 2013 roku

Ten rok był jednym z najtrudniejszych w moim życiu. Od początku roku stres przed operacją, przekladanie operacji, pobyt w szpitalu na oddziale niemowlęcym, potem rekonwalescencja i w końcu wyjzd do Warszawy. Nigdy nie zapomnę jak wyciągalam jej nosidełko z taksówki przed instytutem, padał okropny deszcz, Olka, ja siostra płaciła za taksówkę a ja szłam w kierunku budynków i widziałam zbliżające się logo instytutu i daleko za nim napis IP. Pierwsza noc przed operacją, Maja spała spokojnie, a ja pół nocy wpatrywałam się w odwrócone "7" na wejściu do naszej sali. Dnia operacji nie chcę już wspominać. Czas pooperacyjny byl trudny, komplikacje pooperacyjne, utrudnienia w mowie, mnóstwo odwiedzonych specjalistów, lasery, konsultacje... Oraz wielu cudownych ludzi których mogłam poznać na tej trudnej drodze. W lipcu wyszedł obustronny niedosłuch, kolejny zabieg - drenaż, powrót trudnych wspomnień. I sierpień: wiadomość o ciąży i strach czy damy radę, ale i ogromna radość :)

Przyszły rok niesie ze sobą ogromn wyzwań: styczeń stoi pod znakiem operacji bliskiej osoby, marzec to nasz wyjazd na kwalifikację do przeszczepu oraz wizyty u innych specjalistów, koniec marca to mój termin porodu. Maj to będzie chyba najgorszy miesiąc do tej pory, 14 maja zaplanowana jest operacja Mai, mojego skarbu ukochanego;((( Nie wiem jeszcze jak to zniosę, patrzenie na jej ból i cierpienie. To jest w tym wszystkim najgorsze, jej placz i cierpienie. Wszystko bym dala, aby wziąć to na siebie, wszystko. Boję się tego przyszłego roku, ale powierzam go Bogu, z Nim mam nadzieję, uda się nam przez to wszystko szybko i bezboleśnie przejść.

Dlaczego Warszawa?

Nasza droga do Warszawy nie była wcale prosta i oczywista, bo nie miałam wówczas jeszcze dostępu do wszystkich informacji, do typów leczenia, adresów i telefonów.Na 1 wizycie w poradni rozszczepów w Zabrzu poinformowano nas: Katowice, Warszawa lub Polanica. Z naciskiem na Katowice, ani słowa o metodach leczenia. Bliscy mówili: po co masz jechać do Warszawy, jeśli w Katowicach zrobią jej to samo? Przez pierwszy miesiąc też tak myślałam. Ale na szczęście mamy w dzisiejszych czasach cudowny wynalazek Internetu! I to właśnie z internetu, tylko i wyłącznie z internetu dowiedziałam się co mam robić, jak leczyć moje dziecko. Dzięki informacjom w sieci podjęłam jedną jedyną słuszną decyzję. 1 sierpnia 2012 roku Maja wyruszyła w swoją pierwszą podróż do Warszawy.
Operacje w Warszawie różnią się tym od operacji w innych ośrodkach, że dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia operowane jest jednoetapowo, tzn, że warga i podniebienie (zarówno twarde jak i miękkie) rekonstruowane są podczas jednej operacji. W innych ośrodkach w Polsce warga i podniebienie operowane są osobno, często także operacja podniebienia rozbijana jest na dwa zabiegi (twarde i miękkie).  Warszawie pracują specjaliści, którzy operują tą wadę na codzień, jest to dla nich rutyna, są najlepsi w swoim fachu i naprawdę nie warto tego robić nigdzie indziej. Efekt estetyczny jest najlepszy, tak samo sprawa ma się ze sprawnością podniebienia. Są oczywiście przypadki, gdzie podniebienie jednak szwankuje i nie pracuje tak jak powinno - Maja niestety do tej grupy się kwalifikuje. Ale wszystko da się naprawić. To, co kiedyś było nieuleczalne, dziś jest do naprawienia.
Drugi ogromny plus - operacja przeszczepu kości do wyrostka zębodołowego odbywa się na zębach mlecznych, czyli po ukończeniu przez dziecko 2 roku życia (Mai braknie 12 dni do 2 urodzin). Czyli teoretyczny okres operacyjny - chodzi o te poważne zabiegi rekonstrukcyjne - jest zakończony! Dziecko w wieku 2, 3 lat nie będzie prawdopodobnie o tym pamiętało!:)
Warszawa poza tym posiada szeroką gamę naprawdę najlepszych fachowców potrzebnych dzieciom z i po rozszczepach do prawidłowego funkcjonowania. Jeżeli urodziłaś dziecko z rozszczepem, nie eksperymentuj z jego losem, nie ufaj ludziom, którzy nie zajmują się rutynowo pewnymi kwestiami. Jedź do Warszawy - tam Twoje dziecko będzie w najlepszych rękach. W końcu i tak tam trafi... Albo sam(a) je zawieziesz na poprawki, albo pojedzie samo niestety już jako dorosły człowiek po przejściach...

Nasza "bitwa" warszawska - czyli plan na Warszawę w marcu!

Na operację jesteśmy zapisani na maj, trzeba jednak pojechać jeszcze na wizytę kwalifikującą do operacji w maju. Nasz plan, to odwiedzić następujących specjalistów:
1) prof. Dudkiewicz w formmedzie - ustalenie szczegółów operacji:)
2) dr Świątek w formmedzie - ortodontka - kwalifikacja do przeszczepu
3) prof Hortis - foniatra i badanie fiberoskopii

Zastanawiam się jeszcze nad wizytą u logopedy, ale nie wiem czy ona coś da, czy nie lepiej odwiedzić logopedę 8tyg po operacji na kontroli?
I to chyba na tyle. Myślę że  dr Radkowską się spotkamy w czerwcu po operacji. Wtedy też mam nadzieję, że powrócimy do laserów i dr Surowca.

Foniatra - kolejny specjalista ważny w leczeniu skutków rozszczepu

Dziś słowo o opiece foniatrycznej. Z Mają u foniatry jeszcze nie byłam, myślę, że na razie taka wizyta nic nie wniesie, dopóki sprawy chirurgiczne w buzi nie zostaną zakończone i zrehabilitowane. Foniatra będzie nam potrzebny przy ocenie pracy podniebienia oraz mowy. Maja w chwili obecnej nie mówi większości spółgłosek, to co wymawia to: la, ma, na, ła. Tata nie usłyszał jeszcze 'tata' i jeszcze pewnie długo nie usłyszy, Maja mowi do męża: mama ;) Ale wie, że to tata:)
Maję czeka teraz operacja przeszczepu, podczas której poprawione zostaną mięśnie podniebienne, oraz zszyta przetoka 5mm na podniebieniu miękkim. Po zszyciu przetoki znów czekają nas ok 3 miesiące masowania podniebienia, podczas tych 3 miesięcy Maja POWINNA zacząć mówić. Jeśli się nie uda, wtedy czeka nas konsultacja u foniatry. Foniatra powinien wykonać nosofiberoskopię, ocenić pracę podniebienia i w razie problemów z mową zlecić ewentualną faryngoplastykę. Mam nadzieję, że Mai się uda, że prócz tej kosmetycznej operacji nie będzie musiała być poważniej operowana i znów rehabilitowana. Foniatra to jeszcze odległa wizyta, ale ja już powoli myślę o tym, co nas czeka. Czy będzie mówić, czy będzie nosować? Jaka przyszłość ją czeka. Ja na pewno upewnię się, że zrobimy wszystko co najlepsze.  I wierzę, że będzie dobrze!:)

14 maja - nowa godzina "zero"

Jest! Mamy już termin kolejnej operacji, to będzie 14 maja 2014r. Podczas operacji zostanie wykonany przeszczep kości z talerza biodrowego do wyrostka zębodołowego, plastyka podniebienia i zszycie przetoki, korekta nosa, korekta wargi, oraz dermabrazja blizny.
Jeszcze o tym nie myślę, ale kolejny punkt został wyznaczony, a czas do niego ucieka...

Logopeda w długoletnim leczeniu skutków rozszczepu

Z kilkumiesięcznym dzieckiem do logopedy? Niestety tak to wygląda. Logopeda w rozwoju Mai będzie stale obecny a te kontrole logopedyczne (jeśli nie terapia i leczenie!) będą trwały długie lata.
Nasza pierwsza wizyta u logopedy miała miejsce w Zabrzu na 4 miesiące przed operacją, przyjęła nas dr Pluta-Wojciechowska którą jak najbardziej polecam. Otrzymane instrukcje to masaże warg (które mimo to odradzili w Warszawie) oraz naciskanie płaską łyżeczką na język w celu stymulacji do prostego ukłądania języka - no bo gdzie miał się on prosto ułożyć. Już samo złe układanie języka powoduje, że dziecko może mieć spore problemy z prawidłową wymową w przyszłości.
9 tygodni po operacji onownie zgłosiliśmy się do dr Pluty Wojciechowskiej. Niestety tu pojawiły się komplikacje - u Mai wytworzyła się 5mm przetoka na podniebieniu miękkim, zaraz na  języczku, rozdwajając go. Wg dr Pluty Wojciechowskiej uniemożliwia to Mai wymowę spółgłosek które wymagają wytworzenia ciśnienia w buzi, tj. baba, tata, papa, dada. Wskazanie: chirurgiczne zamknięcie przetoki. Niestety w IMiD nie można było przysieszyć operacji przeszczepu, podczas której miała być wykonana także plastyka języczka. A październik 2014 to zbyt późny termin, jeśli chcemy, aby Maja mówiła poprawnie. Następnie pojechaliśmy do Warszawy do kliniki formmed, aby tę diagnozę skonsultować z prof Dudkiewicz oraz dr Radkowską, warszawską logopedą. Te dwie bardzo szanowane specjalistki zaisadły razem i przez dlugie minuty naradzały się nad tym co zrobić i efekt taki, że najlepszym dla Mai rozwiązaniem byłaby prywatna operacja przeszczepu kości z bioderka do wyrostka zębodołowego, podczas której zszyta będzie przetoka, zostanie zrobiona plastyka języczka, korekta nosa i wargi, oraz ścieranie blizny. Taką też decyzję podjęliśmy i obecnie czekamy na trójki i czwórki u Majci, aby wyznaczyć termin operacji.
Logopeda zaleciła także masaże podniebienia do odruchu wymiotnego, aby usprawnić mięśnie podniebienia, odstawienie butli, co udało się nam ekspresowo, dmuchanie i picie ze słomki, czego Maja jeszcze nie potrafi:( Ale będziemy dążyć do tego, aby było coraz lepiej.

Ortodonta i nasza droga przez specjalistów w tej dziedzinie

Ortodonta to kolejny ze specjalistów, którzy będą opiekować się Mają przez całe dzieciństwo, młodość, aż do pełnoletności niemalże.
Dziecko urodzone z rozszczepem wargi i podniebienia, tak jak Maja, ma również rozszczepiony wyrostek zębodołowy, czyli dziąsło, co komplikuje rozwój szczęki i wyrastanie zębów.
Jak już wspomniałam, Maję kilka dni po porodzie zabrano karetką do Zabrza do kliniki ortodoncji na konsultację. Tam powiedziano mi gdzie są najlesze ośrodki operujące dzieci (Warszawa, Katowice i Polanica - przy czym zgodzę się tylko z pierwszą opcją), pobrano wycisk na płytkę podniebienną. Rozmawiała ze mną dość oschła dr Machorowska. Jak przypomnę sobię kim byłam wtedy, a kim jestem teraz... Powiem tak: teraz mam twarde cztery litery i jestem pewna siebie. Wtedy nie byłam, dr Machorowska nie należy do sympatycznych, trochę mnie podłamała. Wspomniała o dwóch operacjach, jednej na wargę, drugiej na podniebienie. Nie wspomniała o niczym innym. Koniec konsultacji, za tydzień po odbiór płytki.
Druga wizyta w Zabrzu - odbiór płytki. Tym razem dr Pisulska-Otremba. Bardzo doświadczona lekarka, niestety tak jak pozostała ekipa z Zabrza - pracująca na staroświeckich metodach. Dr założyła Mai płytkę, nauczyła mnie ją zakładać, wyjaśniła co i jak. Kontrola za miesiąc.
Trzecia wizyta w Zabrzu - dr Pieniążek ogląda Maję. Kontrola za miesiąc.
Czwarta i ostatnia wizyta w Zabrzu (już po ustaleniu terminu operacji w Warszawie) - dr Pisulska- Otremba z rezerwą słucha o Warszawie, nie zakłada płytki, bardzo negatywnie wypowiada się o przeszczepie kości do wyrostka w wieku 2 lat.
Temat płytki podniebiennej - płytka ta bardzo ułatwiła Mai życie, dzięki niej Maja stała się spkojniejsza, nauczyła się pięknie pić. ALE! Nie polecam jej!!! Maja uzależniła się od tej płytki i trudno było mi ją od niej odstawić. Tak jak ostrzegał dr Surowiec, mięśnie podniebienia stały się przez nią twarde i trudno było je pościągać razem, wytworzyła się przetoka.
Naszym ostatnim ortodontycznym przystankiem była dr Pałczyńska w IMiD - Mai wyrosła dwójka na rozszczepie, ząbki są w mniej więcej jednej linii, kolejna kontrola za pół roku. Przeszczep kości możliwy po wyjściu trójek i czwórek.
Wybór specjalisty jest bardzo ważny, metody prowadzenia dziecka także. To, czy dziecko może zostać zoperowane w przedziale 2-3lata, i zapomnieć szybko o wszystkim, mieć normalność w buzi, czy czekać do 7-9 lat na przeszczep? Gdzie te reakcje są już inne? Teraz wiem, że robimy dla Mai wszystko co najlepsze, mam nadzieję, że nasza droga będzie prosta:)

Kiedy mnie do Niej zawołali...

Znów wracam do daty 25 lutego 2013, godzina ok. 15:30. Rozmawiałam już z dr Surowcem, czekam i chodzę w kółko po hallu, leżącym pomiędzy oddziałami, czekam aż mnie zawołają do mojej Majusi. Jak ona musi przeżyć wybudzenie, czy dozna szoku na uczucie zupełnie nowej wargusi i podniebienia? W tamtej chwili najmniej interesował mnie jej wygląd - dosłownie. Po prostu chciałam już być przy niej i cierpieć razem z nią lub móc jakoś ukoić jej ból, cokolwiek... Dla mnie mogła zostać taka jaka była - ale nie dla świata. Po to jej cierpienie, aby miała normalne życie - tak to sobie od zawsze tłumaczę. Za każdą igłą, wenflonem, zastrzykiem, krzykiem, płaczem - że to dla Jej dobra. I w końcu pielęgniarka wychodzi zza drzwi oddziału pooperacyjnego i woła moje nazwisko. Biegnę, dosłownie biegnę, a ona patrzy na mnie jak na wariatkę. Sala nr 3, wchodzę, JEST!!!!!!!!!!!!! Moje serce, mój skarb leży na łóżeczku, bokiem, buźkę ma zaklejoną plastrem, więc nie widzę szwów. W dziurce nosa nowo zrekonstruowanej ma jakąś substancję. Wiecie jak dziecko oddycha o ogromnym płaczu? Zachłystuje się wręcz powietrzem. Maja stękała i tak właśnie łapała powietrze. Wtedy zrobiłam jej telefonem JEDNO zdjęcie. Kiedy było "czysto". Potem z noska i z buzi sączyła się krew, plastry zrobiły się czerwone. Okryłam Ją jej różowym kocykiem, położyłam obok jej podusię, niech czuje dom. Ja czułam wtedy taki alkohol do sterylizacji, Mai buzia cała nim "pachniała". Około 3 lub 4 razy podniosła się na czworaka, kabelki i kroplówki plątaly się, a ja wtedy brałam Ją na ręce, taką biedną, kompletnie bezbronną, jęczącą. Strasznie się wtedy bałam Ją trzymać. Po 5h musiałyśmy iść do domu (ja i siostra, która była przy mnie). Przykro mi też, że naraziłam Olę, moją siostrę, na przeżywanie tej traumy razem ze mną. Kiedy wychodziłyśmy, Maja jakby intuicyjnie zaczęła płakać. Pielęgniarka - Bogu dzięki cudowna! - wzięła Ją na zmianę opatrunku. Byłam z Nią jeszcze tą chwilę w zabiegowym, zobaczyłam na jej malutkim ciałku wkłucie centralne. Moja biedaczka... Potem pielegniarka kazała nam iść. Wiem, że zaczęłam strasznie płakać , nie umiałam się ruszyć, a po korytarzach niósł się Jej płacz. Potem wyjście, autobus, dom przyjaciółki, zamknięcie oczu przed snem... Ciężko mi to wspominać, ale pamiętajcie, z każdym jednym dniem będzie lepiej, kolejnego dnia zaczęła się nasza nauka picia i jedzenia i nowego funkcjonowania:) Następnego dnia Maja pokazała mi też swój nowy uśmiech!:) A dokładnie 9 dni po operacji jadła już swoje normalne porcje. 2 tygodnie po operacji przestała zrywać się w nocy. 2 miesiące po operacji pierwszy raz sama trzymała i ssała butlę. A w wieku dokłądnie 12 mcy odstawiłyśmy butlę zupełnie i korzystamy z kubka niekapka. Dzieci są dzielne, to my rodzice jesteśmy tym słabszym ogniwem;) Czas po operacji jest trudny, ale musimy pamiętać, że nie dla nas, ale dla dziecka, my mamy nie cierpieć, tylko pomagać dziecku w ulżeniu tego cierpienia i sprawiać, aby wszystko stawało się łatwiejsze.

Laryngolog - jak ważny jest ten specjalista w funkcjonowaniu Mai

Dla wszystkich mam dzieci z/po rozszczepie ten oto post. Nie zapominajcie o konsultacjach laryngologicznych! Nasz pediatra na 1 wizycie skierował nas do laryngologa dziecięcego, u którego przed osiągnięciem 3 mcy Maja miała zrobione wszelkie możliwe badania, potem pozostawały tylko kontrole. Badanie przesiewowe w szpitalu wyszło: ucho prawe kontrola, ucho lewe norma. Badanie miesiąc później to już kontrola w obu uszkach. Tympanometria zła, oba uszka wynik B. Badanie ABR (bera) niedosłuch umiarkowany do 40 decybeli w obu uszkach. Z takim kompletem badań wiedzieliśmy na czym stoimy i kiedy 4 mce po operacji na kontroli laryngologicznej tympanometria wyszła znów taka sama, laryngolog po dodatkowym badaniu stwierdził płyn w uszach. Zadano mi wtedy  pytanieL drenaż czy aparat na uszy? Dziewczyny ja wiem, że to dodatkowa operacja/zabieg/narkoza - ale dajcie dzieciom szanse na normalny rozwój i wybierzcie drenaż, który leczy w przeciwnieństwie do aparatów na uszy, które stygmatyzują dziecko na lata! Taka jest moja opinia.

14 lipca 2013 o 19 stawiłyśmy się z Mają w szpitalu pediatrycznym. Konsultacja pediatryczna, potem konsultacja anstezjologiczna, jaka narkoza, kiedy ostatni posiłek. Jak żywe już stawały mi obrazy z Warszawy. W nocy o 2 pobudka na karmienie, przemiła pielęgniarka przyszła mnie obudzić. Maja wypiła pół kubka mleka z kaszką, więcej nie chciała, spała dalej. Mimo, że poszła spać o 23(!), to obudziła się już o 5 rano, ku mojemu załamaniu, bo myślałam, że pośpi dlużej i będzie mniej cierpiała, a tym sposobem zostały nam ponad 4h na czczo! Ale Maja była naprawdę bardzo, bardzo dzielna, jakby rozumiała co się dzieje... Wytrzymała prawie 3h bez płaczu, kiedy płacz się zaczął to zaczęło się noszenie i zabawianie, a o 8:30 przyszła pielęgniarka z syropkiem, tzw. głupim jasiem (midanium fachowo). Maja wypiła, troszkę wypluła, ale i tak po 10 min. już leciała jej główka, zrobiła się taka obojętna;) I doczekała na moich rękach aż przyszła po nią pielęgniarka z bloku z wielkim łożem. Zapytałam, czy mogę ją odprowadzić pod blok. I poszłyśmy, windą na blok, pod wielkie drzwi. Tam kazano mi ją położyć na łóżku, wycałowałam ją, nie plakała, była tak zobojętniona przez ten syropek. I drzwi się otworzyły, łóżko wjechało, Maja patrzała w sufit. Blok się zamknął. A ja wróciłam ze łzami w oczach na naszą salę. Nieważne co to za operacja, kiedy dziecko znika na bloku uczucie jest to samo:( Moja córcia ma 14 mcy i narkozy za sobą, w ciągu kilku najbliższych miesięcy czeka nas kolejna.
Zabieg trwał zaledwie pół godziny, kiedy krzyk Mai usłyszałam na oddziale. Potem 40min wiła mi się n rękach, była niespokojna, ale w końcu zasnęła. Miała słabą saturację i podawany tlen, ale sytuacja też się uspokoiła. Po 2,5h wstała i zachowywała się jakby nigdy nic się nie stalo:) Nie pamiętała uff:) Po 6h pobytu na oddziale po zabiegu dostałyśmy wypis:) i do domu!

Na oddział wróciłyśmy z naszym tatą po 4 dniach - na wykonanie nocnego badania sluchu, czyli ponowne ABR, które wyszło idealnie! Pierwszy raz Maja dostała w końcu swój certyfikat słuchu :) Teraz czekają nas comiesięczne kontrole w przyszpitalnej poradni laryngologii dziecięcej. Oby za dwa lata już nie trzeba było powtarzać  tego zabiegu!

Zdjęcia...

To ja i Maja na sali porodowej, pierwsze sekundy z moją najdroższą córeczką, godzina 23:14 :)

Tu Majusia ma niespełna miesiąc.

Chrzest Św. Majci - miała 3 miesiące:)

To Maja na swoje pół roczku. Was ten widok może nie zachwycać, ale dla mnie to Najpiekniejszy Usmiech, na zawsze w moim sercu.

To Maja już w Instytucie Matki i Dziecka, dzień przed operacją.

A tu 24h po operacji! Mimo ciężkich przeżyć humorek dopisywał:) 

Maja dzień po zdjęciu szwów.

A to Majeczka dzisiaj. Przed nami jeszcze przeszczep kości, korekta nosa, mikrodermabrazja blizny, korekta wargusi... 

Droga jaką przeszłyśmy nie należała do łatwych, a tak naprawdę dopiero jesteśmy na początku. Do drugiej operacji pozostało 9 miesięcy... Wiem, że przeleci:( Ale damy radę, bo mamy siebie i naszą miłość! 

Po operacji.......

Dojście do siebie zajęło Mai 2 tygodnie!:)
Została nam pooperacyjna pielgrzymka po specjalistach.
Ortodonta - jedyne dobre wieści - dwójka na rozszczepie wyszła, jest w linii z pozostałymi ząbkami, jest super.
Laryngolog - badanie słuchu i tympanometria nie wyszły! Konsultacja laryngologiczna - aparat słuchowy lub dreny do wyboru. Ja, wyrodna matka, wybieram dreny. Wiem,że to kolejna operacja. Ale wiem też, że jest w ten sposób szansa na leczenie. Zabieg drenażu uszu odbył się 15 lipca 2013r.
Logopeda i chirurg - przetoka na języczku uniemożliwia Mai mówienie.............. :( To najgorsza z wieści. Po kolejnych wizytach u innej logopedy i odwiedzinach u prof Dudkiewicz i dr Radkowskiej w formmedzie już wiem, że musimy zebrać 10tysięscy na przeszczep kości, aby ta operacja odbyła się jak najszybciej!

Moje malutkie dziecko musi tyle przejść, a mnie zaczyna łamać w psychice. Dzięki dziewczynom na facebooku, które tworzą razem ze mną grupę Rozszczepowe Mamy wiem, że wszystko bedzie mialo swój szczęśliwy koniec. WIEM TO!!!!!!!!!!!!!

OPERACJA 25 lutego 2013, IMiD Warszawa

Długo się zabierałam za tego posta. Dzień operacji mojej Mai był absolutnie najgorszym w moim życiu, ale wierzę, że był oznaczony tzw. gwiazdką w Jej życiu, dla Mai to był początek nowego funkcjonowania, nie tylko pod względem fizyczności, ale też społecznie.
24 lutego, w urodziny mojego męża wyjechałyśmy we trójkę pociągiem intercity;) do Warszawy. 2h40min przelecialo bardzo szybko. W pociągu w przedziale razem ze mną, Mają i Olką-moją siostrą siedziała z nami przemiła Pani. Nie znam imienia, nie pamiętam już twarzy, ale wiem, że nikt obcy tak pięknie nas nie potraktował nigdy wcześniej. Nie zapytała dosłownie o nic, była tak miła, żartowała z nami, zabawiała Maję, cudowna kobieta. Słowem nie zapytała o rozszczep.
Dojechałyśmy do Wawy, potem do domu koleżanki i dalej już przed 14 do IMiD. Tam IP, badanie (dr Budner - oschła, ale kompetentna i ma swoje wewnętrzne ciepło:). Przydzielono nas na salę z nr 7. Niebieskie łóżeczko z metalu po lewej stronie. Na noc materac i koc. Tamten dzień spominam tak jeszcze normalnie, pamiętam, że nie mogłam uwierzyć, że to już W nocy ciężko mi się spało, patrzyłam na tę odwróconą siódemkę na drzwiach i dalej nie wierzyłam że to JUŻ. JUŻ!
3 w nocy ostatnie karmienie. Potem rano dużo płaczu.
Płacz, płacz, płacz.......... Maja była druga w kolejności do operacji. Miała być brana między 10-10:30. O 12:30 kiedy latałam z kroplówką nie miałam już siły. Maja płakała i niewiele mogłam zrobić... Pamiętam, że obawiałam się tego momentu, kiedy Ją zabiorą. A teraz się o niego modliłam. Niech już Ją wezmą, niech już tak nie cierpi. Zaraz potem Maja się uspokoiła, kropłowka nawadniająca zaczęła działać. Zostawiłam Ją z siostrą i poszłam do sali po coś, kedy weszła pielęgniarka zabrać Ją na operację!!! Kroki jakie wykonałam w kierunku mojej siostry żeby wziąć Maję, a potem w kierunku bloku z Nią na rękach były takie jakbym miała nogi z ołowiu... Serce mi stanęło, naprawdę przestało bić. Nie oddychałam. Zatrzymałam się przed anastazjolog i pielęgniarką anastezjologiczną. Zadały kilka pytań, a potem pielęgniarka wyciągnęła ręce do Mai, a Maja do niej. I poszła do niej na ręce..... I anastezjolog: mama chowaj się. A ja stałam jak słup soli. W końcu drgnęłam, one poszły. Odwróciłam się i spojrzałam na Maję ostatni raz - widziałam jej spojrzenie, kiedy zamykały się drzwi bloku operacyjnego. Potem poszlam do sali i dałam upust emocjom i płaczu.

3 godziny trwała operacja.

Kiedy doktor Surowiec wyszedł, wszystko mi objaśnił. Potem czekałam, aż wreszcie mnie zawołali. Pobiegłam!!!!!!!!!! I miałam Ją znów przy sobie, moją małą kruszynkę, która teraz zaciągala się powietrzem, leżąć otępiona lekami na sali pooperacyjnej. Zapach alkoholu do dezynfekcji. Krew lejąca się, kroplówki... I Maja otwierająca oczy na milimetr, próbująca się podnosić, wzięłam Ją kilka razy na ręce, śpiewałam, a Ona taka maleńka, cierpiąca... Te obrazy zachowam na zawsze w swoim sercu i dzielę się nimi ostatni raz. Kiedy kazano mi opuścić oddział nie umiałam się pozbierać, wielkie dzięki dla mojej kochanej siostrzyczki Olki za to, że to ona mnie zbierała :)

Znó musiałam Ją zostawić. Na całą noc.

Lęk

Nie znałam dotąd takiego lęku jak ten. Lęku nie o siebie, ale o część mnie, część, jaką jest moje dziecko, moja malutka córeczka. Jak ona to zniesie... Dzięki grupie mam na facebooku, gdzie dzielimy się doświadczeniami z naszymi rozszczepowymi dziećmi, wszystko zdaje się być prostsze. Ale kiedy wybije godzina zero... Nigdy, przenigdy nie było tak strasznego momentu w moim życiu, jak ten kiedy będę musiała Ją oddać. Boże, tak bardzo w Ciebie wierzę, pomóż nam przez to przejść. Szybko, bezboleśnie... Gdybym mogła chociaż być z Nią na tej sali... Nie znałam dotąd takiego lęku:(

Granice

Kiedy zobaczyłam szczelinę na Twojej buzi, taka sama szczelina pojawiła się na moim sercu. I pomimo, że Twoją zszyją lekarze, a moją czas – to one już zawsze tam będą.

Nie są to moje słowa, te przemyślenia znalazłam na blogu angielskiej mamy (Momsicle Vibe polecam;), która po kilku latach prowadzenia bloga o życiu rodzinnym została mamą dziecka z rozszczepem. I jak przyznała, dopiero wtedy prowadzenie bloga miało prawdziwy sens. Te słowa, które tu przytoczyłam są tak prawdziwe, że aż mnie bolą.

Pierwsza granica, jaką musiałam pokonać to moja bariera. Był taki ułamek sekundy, kiedy leżałam na łóżku poporodowym, a Maję ważono, przez ten ułamek zaczęła we mnie narastać panika. Ale to był tylko ten ułamek sekundy. Pokonałam granicę swojej własnej próżności i potrafiłam się skupić od razu na NiejJ Nie powiem, że jestem z siebie troszkę dumna. Ale to nie o to chodzi, nie zależy mi na pokazaniu swojej osobowości, ale na pokazaniu jakie rozsterki Cię czekają, przyszła rozszczepowa mamo.

Granica harmonii związku, ta też. Mój mąż nie chciał żebyśmy na operację jechali do Warszawy. Bo kasa, bo tu to też operują... Ja początkowo zgodziłam się z nim, nie chciałam burzyć jakiejś tam naszej harmonii, nie chciałam być obwiniana. No właśnie, to najbardziej. Ale po kilku dniach, może tygodniach poszukiwań w internecie znalazlam informacje, które upewniły mnie w przekonaniu, że nie mogę podjąć innej decyzji, tylko Warszawa. Mój mąż to taki twardy charakter, racjonalne myślenie, brak pochopnych decyzji i do tego jeszcze uparty ;) Wiecie o jakim typie czlowieka mówię? Często się z nim zgadzam, żeby uniknąć niepotrzebnych dyskusji, bo ja z kolei jestem bezkonfliktowa. Nie szukam zaczepki;) Ale udało mi się go przekonać. Zresztą nawet jakby mi się nie udało, to pojechałybyśmy do Warszawy. Ale wysłuchał mnie, zgodził się ze mną (nie od razu oczywiście;). Byłam się stracic w tej calej trudnej sytuaci jego wsparcie, ale nie straciłam go na szczęście. 

Kolejna moja granica to asertywność. Nie byłam chyba asertywna, przynajmniej nie zawsze. Byłam zgodna, uprzejma, grzeczna. Ale to zawse chodziło o mnie, teraz nauczyłam się asertywności, walczyć o swoje, tzn nie tylko co o swoje, a co o Mai ;-) I uwielbiam tą nową cechę :-) 

Bardzo ważne jest to, aby uzbroić się w cierpliwość! Na operację czekam, a właściwie czuję jej oddech na naszych plecach już gdzieś od połowy listopada. 8 stycznia, DZIEŃ przed wyjazdem do Warszawy musiałam wsystko odwołać, bo Maja dostała kataru. Już mogłybyśmy być dłuuuugo PO, ale wciąż przed. Po drodze zaliczyłyśmy tydzien w szpitalu na zapalenie oskrzeli, kilka innych infekcji... Dziś jest ponad połowa lutego, wciąż czekamy... Ale jestem mega uzbrojona w mega cierpliwość :-) 

I ostatnia, to granica własnych przyzwyczajeń. Nie że się nad sobą użalam, piszę to tylko ku przestrodze, może też troche chcę z siebie to wyrzucić. Od połowy listopada nie byłyśmy nigdzie, tylko lekarze, komisje orzeczeniowe, badania, lekarze, szpital, znów lekarze... Zero zakupów, spotkań z przyjaciółmi, nawet rodzinnych kaw zero, bo szwagierka zakatarzona, czy teść kaszle... NIC! "Na glowę idzie dostać", jakby to powiedziała moja mama;)) Najgorsz ejest to, że nawet ta izolacja nie pomogła, tylko się przedlużyła, trwa już 3 mce. I obyśmy już niedługo pojechały, obyśmy za 2 tyg miały odhaczony pierwszy rozdział leczenia rozszczepu... 

Reakcja otoczenia...

Chcialabym dzisiaj napisać o reakcji otoczenia na wadę rozszczepową u mojej córci. Zacznę od samego początku. Czyli od siebie. U mnie nie bylo szoku, była miłość i uwielbienie i chęć do walki o jej zdrowie i lepsze życie. U mojego męża był lekki szok, a może nawet ciężki, bo usiadł i prawie zemdlał chyba;) Ale zaraz się opamiętał, powiedzial, że Ją kocha bez względu na wszystko, co było dla mnie ogromnie ważne. Z racji, że była prawie północ, uznałam, że po rodzicach będę dzwonić później, następnego dnia. Kiedy tego kolejnego dnia wybiła 10 (rodzice nie wiedzieli, że pojechałam rodzić), w końcu wybrałam numer. Pierwsze ogromna radość mamy, pyta czy zdrowa, a ja że zdrowa. Kiedy możemy przyjechać? Choćby zaraz! :) ale mamo, jest coś jeszcze co musicie wiedzieć zanim Ją zobaczycie. Ale moi rodzice przyjęli tę wiadomość ze spokojem i ze wsparciem, mam narpawdę super rodziców. Są to normalni, prości ludzie, być może nawet nie słyszeli o rozszczepach, ale Miłosc z jaką Ją przyjeli była piekna. Jeszcze tego samego dnia z nami byli, nosili, całowali. Reakcja teściowej i szwagierki które do nas tez tego samego dnia przyjechały tez była podobna i budująca ogromne wsparcie:) Ale poza rodziną i przyjaciółmi to by było na tyle pozytywnych reakcji. I radzę się na to przygotować.
Ile było takich sytuacji? Za każdym razem jak wychodzilyśmy międzi ludzi bylo ich kilkanaście, kilkadziesiąt. Wszędzie, oprócz poradni rozszczepów oczywiście;-) Paiętam pierwsze usg bioderek. Było tam kilkananście par z dziećmi, babć... Każdy patrzył, każda jedna osoba, a na kogo ja patrzałam ten spuszczał wzrok. Byłam w szoku! Spojrzenia były natarczywe ciekawskie... Jak małpa w zoo, jak jakiś OBIEKT, a nie dziecko. Myślałam, że ich tam pozabijam, włączył mi się jakiś tryb unicestwiania wroga, ale jedną z 'pań' spytałam czy to spojrzenie jest konieczne. Nie odpowiedziala, nikt nic nie mowił, tylko słychać było gaworzenie Mai  i innych dzieci.
1 listopada, wszystkich sw. ..... Cmentarz w naszejj miejscowosci...... Ludzie odwracający się za nami, stajacy w miejscu i gapiący się na Nią... Szepty, nieprzyjemne spojrzenia. Jedna ze starszych kobiet szepcząca: co ona w tej ciąży zrobiła, że takie dziecko urodziła.
W domu podczas rodzinnego spotkania zwierzam się  bliskim i w odpowiedzi słysze, ze oni na pewno patrzyli się na nas ze wspołczuciem, ze przesadzam..... Wobec takiej reakcji nawet nie mówię o tym bolesnym komentarzu. Zabolało. Oj tych sytuacji było setki. Staram się jednak koncentrować na tym, aby moja corka miała normalne życie  i nie odczuła skutków rozszczepu, zwłaszcza tych emocjonalnych skutków.

PA przy tym wszystkim nie moge zapominac ze mam jeszcze 2,5-letniego synka, ktory tez mnie potrzebuje :)

Karmienie i pielęgnacja

Każda mama dzieckątka z rozszczepem myśli sobie jak to będzie z karmieniem. Moja pierwsza myśl, jeszcze na łóżku porodowym to było: nie będę jej karmić piersią! Bardzo mnie to zasmuciło, zwłaszcza, że mojego synka karmiłam piersią rok i było to dla mnie magiczne uczucie, taka niewidzialna więź z dzieckiem. Kochałam karmić piersią i nie wyobrażałam sobie, że moje drugie dziecko nie będzie karmione piersią. Niestety. Niektóre mamy mogą karmić, a nie chcą. Ja pragnęłam karmić, a nie mogłam;( Po porodzie miałam Maję na 10 minut... A tak potrzebowalam jej bliskości, tak bardzo chciałam tulić jej malutkie ciałko, aale zabrali mi Ją. Poszyli mnie, zawieźli na salę poporodową, a Maję na oddział noworodkowy. Mąż kursował między nami przez kolejne godziny, potem wysłalam go do synka. Mnie w nocy przewieźli na oddzial położniczy, do sali, gdzie dwie mamy karmiły piersią. Ogarnął mnie taki smutek, zapytałam pielęgniarkę, czy mogę sprobować karmić Maję. Po chwili przyszla położna z hasłem: słyszałam, że na siłę chce pani dziecko przystawiać do piersi? Mówię: to nie tak... Chyba jeszcze wtedy byłam miła i uprzejma. Po godzinie przyniosły mi Maję. W końcu! Ale tylko na 20 minut. Znów Ją zabrały. Płakalam po cichu jak Ją wzięły, a potem ze zmęczenia zasnęłam. Wstałam o 5 rano, podniosłam się z łóżka... Każda kobieta po porodzie naturalnym wie co to za uczucie jak się wstaje ;) I poszłam do Mai. Leżała pod lampą grzewczą z sondą w nosie, przez którą kapało mleko. W końcu moglam jej dotknąć! Pogłaskać, potrzymać za rączkę. Juz nie widziałam rozszczepu, widziałam tylko jej słodką buźkę. Przyszła położna z kubeczkiem i kazała odciągać mleko. Przez kolejne dwa dni tak ściskałam sutki, że już ich nie czułam ;) Ale leciało:) Na szczęście potem mąż za zgodą ordynatorki przywiózł mi mój laktator i już szło:) Maja piła moje mleko i to było najważniejsze:) A jak piła? Pierwsze podawałam je strzykawką, potem mąż szukal odpowiedniego smoczka, przeszukał internet, ale znaleźliśmy smoczek NUK. Dwa rodzaje: do rozszczepu wargi i do rozszczepu podniebienia. Nam spasował ten do rozszczepu podniebienia. Zakupiliśmy też zestaw Medela Habermann, jednak ostatecznie zostaliśmy przy smoczku rozszczepowym z NUKa. Niestety mleko wylewalo się Mai nosem, dużo też wracało buzią. Ale najważniejsze że przybierała.
Kiedy byla na konsultacji w Zabrzu, pobrano wycisk na płytkę podniebienną, którą po tygodniu odebraliśmy. Płytka (zwana też płytką McNeila) ułatwiła karmienie, ale niestety coś za coś, Maja uzależniła się od niej i bez niej nie chciała już jeść. Widziałam jednak, że z płytką jest spokojniejsza. Po kilku miesiącach, kiedy Maja była większa, karmiłam ją (z założoną plytką) zwykłym smoczkiem z Aventu, trójprzeplywowym, na III, którą musiałam jeszcze naciąć i naciskać. Smoczek rozszczepowy niestety jest ogromny i dzieci mogą się dławić, więc smoczek z Aventu to było wybawienie:)
W poradni rozszczepów w Zabrzu powiedziano nam także o masażu warg, który to wykonuję Mai codziennie po dwa razy, rano przy porannej pielęgnacji i wieczór po kąpieli. Polega to na chwytaniu warg i naciąganiu ich na siebie (chodzi mi oczywiście o dwie wargi górne ;)))). Maja nie lubiła tego, ale przyzwyczaiła się, ma to pomóc w profilaktyce blizny pooperacyjnej. Trzeba także nawilżać dziąsełko, które nie jest niczym przykryte, wystarczy to robić wodą, chociaż ja używałam też Aphtinu od czasu do czasu:). Karmienie nie jest latwe, ale wszystkiego można się nauczyć, a po jakimś czasie przestaje byc ono wyzwaniem, a stae się przyjemnością :-) Jednego bardzo żałuję. Że zamiast cieplego cycusia mamy, Maja ma w buzi gumę smoczka i plastik płytki. Ale staram się jej to wynagradzać na wszystkie możliwe sposoby.