Ortodonta i nasza droga przez specjalistów w tej dziedzinie

Ortodonta to kolejny ze specjalistów, którzy będą opiekować się Mają przez całe dzieciństwo, młodość, aż do pełnoletności niemalże.
Dziecko urodzone z rozszczepem wargi i podniebienia, tak jak Maja, ma również rozszczepiony wyrostek zębodołowy, czyli dziąsło, co komplikuje rozwój szczęki i wyrastanie zębów.
Jak już wspomniałam, Maję kilka dni po porodzie zabrano karetką do Zabrza do kliniki ortodoncji na konsultację. Tam powiedziano mi gdzie są najlesze ośrodki operujące dzieci (Warszawa, Katowice i Polanica - przy czym zgodzę się tylko z pierwszą opcją), pobrano wycisk na płytkę podniebienną. Rozmawiała ze mną dość oschła dr Machorowska. Jak przypomnę sobię kim byłam wtedy, a kim jestem teraz... Powiem tak: teraz mam twarde cztery litery i jestem pewna siebie. Wtedy nie byłam, dr Machorowska nie należy do sympatycznych, trochę mnie podłamała. Wspomniała o dwóch operacjach, jednej na wargę, drugiej na podniebienie. Nie wspomniała o niczym innym. Koniec konsultacji, za tydzień po odbiór płytki.
Druga wizyta w Zabrzu - odbiór płytki. Tym razem dr Pisulska-Otremba. Bardzo doświadczona lekarka, niestety tak jak pozostała ekipa z Zabrza - pracująca na staroświeckich metodach. Dr założyła Mai płytkę, nauczyła mnie ją zakładać, wyjaśniła co i jak. Kontrola za miesiąc.
Trzecia wizyta w Zabrzu - dr Pieniążek ogląda Maję. Kontrola za miesiąc.
Czwarta i ostatnia wizyta w Zabrzu (już po ustaleniu terminu operacji w Warszawie) - dr Pisulska- Otremba z rezerwą słucha o Warszawie, nie zakłada płytki, bardzo negatywnie wypowiada się o przeszczepie kości do wyrostka w wieku 2 lat.
Temat płytki podniebiennej - płytka ta bardzo ułatwiła Mai życie, dzięki niej Maja stała się spkojniejsza, nauczyła się pięknie pić. ALE! Nie polecam jej!!! Maja uzależniła się od tej płytki i trudno było mi ją od niej odstawić. Tak jak ostrzegał dr Surowiec, mięśnie podniebienia stały się przez nią twarde i trudno było je pościągać razem, wytworzyła się przetoka.
Naszym ostatnim ortodontycznym przystankiem była dr Pałczyńska w IMiD - Mai wyrosła dwójka na rozszczepie, ząbki są w mniej więcej jednej linii, kolejna kontrola za pół roku. Przeszczep kości możliwy po wyjściu trójek i czwórek.
Wybór specjalisty jest bardzo ważny, metody prowadzenia dziecka także. To, czy dziecko może zostać zoperowane w przedziale 2-3lata, i zapomnieć szybko o wszystkim, mieć normalność w buzi, czy czekać do 7-9 lat na przeszczep? Gdzie te reakcje są już inne? Teraz wiem, że robimy dla Mai wszystko co najlepsze, mam nadzieję, że nasza droga będzie prosta:)

Kiedy mnie do Niej zawołali...

Znów wracam do daty 25 lutego 2013, godzina ok. 15:30. Rozmawiałam już z dr Surowcem, czekam i chodzę w kółko po hallu, leżącym pomiędzy oddziałami, czekam aż mnie zawołają do mojej Majusi. Jak ona musi przeżyć wybudzenie, czy dozna szoku na uczucie zupełnie nowej wargusi i podniebienia? W tamtej chwili najmniej interesował mnie jej wygląd - dosłownie. Po prostu chciałam już być przy niej i cierpieć razem z nią lub móc jakoś ukoić jej ból, cokolwiek... Dla mnie mogła zostać taka jaka była - ale nie dla świata. Po to jej cierpienie, aby miała normalne życie - tak to sobie od zawsze tłumaczę. Za każdą igłą, wenflonem, zastrzykiem, krzykiem, płaczem - że to dla Jej dobra. I w końcu pielęgniarka wychodzi zza drzwi oddziału pooperacyjnego i woła moje nazwisko. Biegnę, dosłownie biegnę, a ona patrzy na mnie jak na wariatkę. Sala nr 3, wchodzę, JEST!!!!!!!!!!!!! Moje serce, mój skarb leży na łóżeczku, bokiem, buźkę ma zaklejoną plastrem, więc nie widzę szwów. W dziurce nosa nowo zrekonstruowanej ma jakąś substancję. Wiecie jak dziecko oddycha o ogromnym płaczu? Zachłystuje się wręcz powietrzem. Maja stękała i tak właśnie łapała powietrze. Wtedy zrobiłam jej telefonem JEDNO zdjęcie. Kiedy było "czysto". Potem z noska i z buzi sączyła się krew, plastry zrobiły się czerwone. Okryłam Ją jej różowym kocykiem, położyłam obok jej podusię, niech czuje dom. Ja czułam wtedy taki alkohol do sterylizacji, Mai buzia cała nim "pachniała". Około 3 lub 4 razy podniosła się na czworaka, kabelki i kroplówki plątaly się, a ja wtedy brałam Ją na ręce, taką biedną, kompletnie bezbronną, jęczącą. Strasznie się wtedy bałam Ją trzymać. Po 5h musiałyśmy iść do domu (ja i siostra, która była przy mnie). Przykro mi też, że naraziłam Olę, moją siostrę, na przeżywanie tej traumy razem ze mną. Kiedy wychodziłyśmy, Maja jakby intuicyjnie zaczęła płakać. Pielęgniarka - Bogu dzięki cudowna! - wzięła Ją na zmianę opatrunku. Byłam z Nią jeszcze tą chwilę w zabiegowym, zobaczyłam na jej malutkim ciałku wkłucie centralne. Moja biedaczka... Potem pielegniarka kazała nam iść. Wiem, że zaczęłam strasznie płakać , nie umiałam się ruszyć, a po korytarzach niósł się Jej płacz. Potem wyjście, autobus, dom przyjaciółki, zamknięcie oczu przed snem... Ciężko mi to wspominać, ale pamiętajcie, z każdym jednym dniem będzie lepiej, kolejnego dnia zaczęła się nasza nauka picia i jedzenia i nowego funkcjonowania:) Następnego dnia Maja pokazała mi też swój nowy uśmiech!:) A dokładnie 9 dni po operacji jadła już swoje normalne porcje. 2 tygodnie po operacji przestała zrywać się w nocy. 2 miesiące po operacji pierwszy raz sama trzymała i ssała butlę. A w wieku dokłądnie 12 mcy odstawiłyśmy butlę zupełnie i korzystamy z kubka niekapka. Dzieci są dzielne, to my rodzice jesteśmy tym słabszym ogniwem;) Czas po operacji jest trudny, ale musimy pamiętać, że nie dla nas, ale dla dziecka, my mamy nie cierpieć, tylko pomagać dziecku w ulżeniu tego cierpienia i sprawiać, aby wszystko stawało się łatwiejsze.

Laryngolog - jak ważny jest ten specjalista w funkcjonowaniu Mai

Dla wszystkich mam dzieci z/po rozszczepie ten oto post. Nie zapominajcie o konsultacjach laryngologicznych! Nasz pediatra na 1 wizycie skierował nas do laryngologa dziecięcego, u którego przed osiągnięciem 3 mcy Maja miała zrobione wszelkie możliwe badania, potem pozostawały tylko kontrole. Badanie przesiewowe w szpitalu wyszło: ucho prawe kontrola, ucho lewe norma. Badanie miesiąc później to już kontrola w obu uszkach. Tympanometria zła, oba uszka wynik B. Badanie ABR (bera) niedosłuch umiarkowany do 40 decybeli w obu uszkach. Z takim kompletem badań wiedzieliśmy na czym stoimy i kiedy 4 mce po operacji na kontroli laryngologicznej tympanometria wyszła znów taka sama, laryngolog po dodatkowym badaniu stwierdził płyn w uszach. Zadano mi wtedy  pytanieL drenaż czy aparat na uszy? Dziewczyny ja wiem, że to dodatkowa operacja/zabieg/narkoza - ale dajcie dzieciom szanse na normalny rozwój i wybierzcie drenaż, który leczy w przeciwnieństwie do aparatów na uszy, które stygmatyzują dziecko na lata! Taka jest moja opinia.

14 lipca 2013 o 19 stawiłyśmy się z Mają w szpitalu pediatrycznym. Konsultacja pediatryczna, potem konsultacja anstezjologiczna, jaka narkoza, kiedy ostatni posiłek. Jak żywe już stawały mi obrazy z Warszawy. W nocy o 2 pobudka na karmienie, przemiła pielęgniarka przyszła mnie obudzić. Maja wypiła pół kubka mleka z kaszką, więcej nie chciała, spała dalej. Mimo, że poszła spać o 23(!), to obudziła się już o 5 rano, ku mojemu załamaniu, bo myślałam, że pośpi dlużej i będzie mniej cierpiała, a tym sposobem zostały nam ponad 4h na czczo! Ale Maja była naprawdę bardzo, bardzo dzielna, jakby rozumiała co się dzieje... Wytrzymała prawie 3h bez płaczu, kiedy płacz się zaczął to zaczęło się noszenie i zabawianie, a o 8:30 przyszła pielęgniarka z syropkiem, tzw. głupim jasiem (midanium fachowo). Maja wypiła, troszkę wypluła, ale i tak po 10 min. już leciała jej główka, zrobiła się taka obojętna;) I doczekała na moich rękach aż przyszła po nią pielęgniarka z bloku z wielkim łożem. Zapytałam, czy mogę ją odprowadzić pod blok. I poszłyśmy, windą na blok, pod wielkie drzwi. Tam kazano mi ją położyć na łóżku, wycałowałam ją, nie plakała, była tak zobojętniona przez ten syropek. I drzwi się otworzyły, łóżko wjechało, Maja patrzała w sufit. Blok się zamknął. A ja wróciłam ze łzami w oczach na naszą salę. Nieważne co to za operacja, kiedy dziecko znika na bloku uczucie jest to samo:( Moja córcia ma 14 mcy i narkozy za sobą, w ciągu kilku najbliższych miesięcy czeka nas kolejna.
Zabieg trwał zaledwie pół godziny, kiedy krzyk Mai usłyszałam na oddziale. Potem 40min wiła mi się n rękach, była niespokojna, ale w końcu zasnęła. Miała słabą saturację i podawany tlen, ale sytuacja też się uspokoiła. Po 2,5h wstała i zachowywała się jakby nigdy nic się nie stalo:) Nie pamiętała uff:) Po 6h pobytu na oddziale po zabiegu dostałyśmy wypis:) i do domu!

Na oddział wróciłyśmy z naszym tatą po 4 dniach - na wykonanie nocnego badania sluchu, czyli ponowne ABR, które wyszło idealnie! Pierwszy raz Maja dostała w końcu swój certyfikat słuchu :) Teraz czekają nas comiesięczne kontrole w przyszpitalnej poradni laryngologii dziecięcej. Oby za dwa lata już nie trzeba było powtarzać  tego zabiegu!

Zdjęcia...

To ja i Maja na sali porodowej, pierwsze sekundy z moją najdroższą córeczką, godzina 23:14 :)

Tu Majusia ma niespełna miesiąc.

Chrzest Św. Majci - miała 3 miesiące:)

To Maja na swoje pół roczku. Was ten widok może nie zachwycać, ale dla mnie to Najpiekniejszy Usmiech, na zawsze w moim sercu.

To Maja już w Instytucie Matki i Dziecka, dzień przed operacją.

A tu 24h po operacji! Mimo ciężkich przeżyć humorek dopisywał:) 

Maja dzień po zdjęciu szwów.

A to Majeczka dzisiaj. Przed nami jeszcze przeszczep kości, korekta nosa, mikrodermabrazja blizny, korekta wargusi... 

Droga jaką przeszłyśmy nie należała do łatwych, a tak naprawdę dopiero jesteśmy na początku. Do drugiej operacji pozostało 9 miesięcy... Wiem, że przeleci:( Ale damy radę, bo mamy siebie i naszą miłość!